BRCA & Pregnancy

אני רואה את נשאות ה BRCA כמחלה של ממש, כי עצם הידיעה על הנשאות והסיכון, ליוו אותי באופן תמידי, שלא לדבר על שתי פעולות כירורגיות שיש לעבור: כריתת שדיים ושחלות.

לכן, היה חשוב לי לא להעביר את הגן הזה הלאה, לדור הבא ולחסוך מילדי את העוול הנפשי והפיזי הכרוך בנשאות BRCA. הרי האפשרות לעשות זאת, קיימת.

הדרך היחידה לעשות זאת, כיום, היא ע"י הפריה חוץ גופית (IVF) עם PGD- "אבחון טרום השרשתי".

לא כל קופות החולים מאשרות זאת וההחלטה ניתנת באופן פרטני, כל מקרה לגופו. לי ההליך אושר.

אני מכירה זוגות, בהם אחד מבני הזוג נשאי BRCA, שלא אושר להם PGD ולכן אולצו לשאת בעלות ההליך באופן פרטי (כ- 11,000 ש"ח למחזור).


התהליך יכול להיות לא פשוט וארוך אך בהחלט שווה את המאמץ.

אם ברצונך לבצע PGD ולא להוריש את מוטציית BRCA לילדייך, זה מה שאת צריכה לעשות:

1. קבעי תור לייעוץ גנטי באחד מהמכונים הגנטיים הביעי בקשתך להליך וקבלי סיכום ייעוץ.

2. קבעי תור לרופא מומחה פוריות והביעי את רצונך בהריון עם PGD. הוא יפנה אותך לבית החולים ויפנה אותך לבצע בדיקות שונות טרם ביקורך בבית החולים.

3. עלייך לעבור בדיקות דם שונות, הן עבור פרופיל הורמונלי והן עבור בדיקה למחלות גנטיות נוספות. (אם הנך נשאית BRCA, בסיכוי גבוה הינך ממוצא אשכנזי ולכן מומלץ שתעברי לפחות 18 בדיקות גנטיות נוספות).

4. קבעי תור למחלקת IVF בבית החולים. עלייך להביא טופס 17 ואת כל תוצאות הבדיקות שלך. בסוף הפגישה עם הרופא, תקבלי את פרוטוקול הטיפול שלך והדרכה כיצד להזריק את התרופות ההורמונליות. 

5. עלייך להביא 4 טפסי 17:

- שלב א': טיפול הורמונלי להשראת ביוץ ובדיקות נדרשות.

- שלב ב': טיפול לשאיבת ביציות, הפרייתן והחזרת עוברים מופרים.

מיקרומניפולציה

- PGD: ברירת העוברים.

6. אם יש לך קרוב/ קרובת משפחה בחיים, נשא/ית BRCA, עליו לבוא למרפאת ה PGD ולתת דם. בהליך זה, הרצף הגנטי שלך עובר הצלבה, בשביל דיוק בהליך ה PGD.

7. תיקבע לך פגישה אצל הגנטיקאי של המרפאה וידובר אודות פרוטוקול ה- PGD. במקרה שלי, ביקשתי לא לזרוק אף עובר לפח אלא להחזיר עוברים נטולי BRCA בעדיפות ראשונה ועוברים זכרים עם BRCA בעדיפות שניה. ביקשתי לשמור בהקפאה גם את העובריות הנשאיות. הוחלט גם שאם לא יהיה ניתן לדגום את העוברים (זה קורה!), יחזירו את מה שיש.

8. לפי הפרוטוקול שלך, עלייך להזריק לעצמך תרופה מעוררות ביוץ במשך כ-10 ימים. בימים אילה עלייך להיות במעקב ולעבור בדיקות דם ואולטרסאונד מספר פעמים. זה נשמע קצת מרתיע אבל זה קלי קלות. 

9. בתום ההזרקות, תעברי שאיבת ביציות. ההליך נעשה בהרדמה מליאה, באשפוז יום.  כאן תדעי כמה ביציות סה"כ שאבו לך.

10. הביציות שלך עוברות הפריה עם הזרע במעבדה. בתוך כיומיים תדעי כמה ביציות הופרו בהצלחה, כלומר: כמה עוברים יש לך.

11. העוברים עוברים את הליך ה PGD במשך כיומיים ובסופם תדעי כמה עוברים נטולי BRCA יש לך.

12. תזומני לפגישה ושם יוחלט מה וכמה יוחזרו לך. דעי: ייתכן, תאורטית, שכל העוברים יהיו ממין נקבה ונשאים של המוטציה. יהיה עלייך להחליט מה תרצי לעשות. האם להכנס להריון עם עובר שיש לו גם את הגן הפגום או לעבור מחזור נוסף של הפריות. 

13. החזרת העוברים לרחם. הליך מהיר וללא הרדמה.

14. כשבועיים תמתיני להשרשה. השתדלי לא לבצע פעולות מאומצות.

15. החזיקי אצבעות ואם הכל כשורה... את בהריון! עם ילד/ ילדים ללא BRCA! (בהפריות, יש סיכוי מוגבר לתאומים). 

 

כמובן שלא תמיד הכל הולך "חלק". יכול להיות שתיקלטי כבר בסיבוב הראשון וייתכן שבסיבוב בחמישי. לא להתייאש ! בסוף- יהיה טוב! smile

בהצלחה!

 

PrintEmail

My Process

That's what I've been through from the moment I have decided to undergo a prophylactic mastectomy and reconstruction till about a year afterwards

*** זהירות! תוכן גראפי! ***

 

1. עשיתי MRI שד, כפי שאני עושה מידי שנה, בהיותי במעקב לבנות בסיכון גבוה. לשמחתי, לא נמצא כל ממצא חשוד.

2. קבעתי תור לרופאת המשפחה, והודעתי לה שהחלטתי לעבור את הניתוח. הופניתי למחלקה לבריאות השד בבי"ח איכילוב  (נדרש טופס 17)


3. קבעתי תור למרפאת השד בבי"ח איכילוב, לכירורגית שד. פגשתי ברופאה המקסימה, ד"ר תהילה מנס. הראיתי לה את תוצאות הבדיקה הגנטית, סיפרתי לה את הסיפור המשפחתי ואמרתי לה שאני רוצה לעבור ניתוח מניעתי לכריתת השדיים. רעדתי מפחד כשאמרתי את זה! הרופאה הסבירה לי על הניתוח ויעצה לי לעבור ליווי פסיכולוגי עד לניתוח. משם- הפנתה אותי לפלסטיקאי (נדרש טופס 17)

4. למחלקת השד יש שירות פסיכולוגי וניתן לקבל מפגש שבועי עם פסיכולוגית המחלקה, מיכל נורטוב, במשך 3 חודשים. אין צורך בטופס 17. אני מאוד שמחה שעשיתי את זה ומרגישה שזה עזר לי לעבור את ההליך בשלום.

5. קבעתי תור לפלסטיקאי. פגשתי את ד"ר אודי ארד, המקסים. לשמחתי, היה לי חזה קטן. במקרה כזה, החתך בניתוח הכריתה יהיה בקפל של השדיים, וכל מעטפת השד, כולל עור ופטמות, תישמר. השחזור ייעשה מחתך זה והתוצאה הסופית אמורה להראות כמו בניתוח להגדלת חזה. משם- הפלסטיקאי הפנה אותי חזרה לכירורגית השד. (נדרש טופס 17)

6. קבעתי שוב תור לכירורגית השד, ד"ר מנס. הפעם הייתי רגועה יותר, וחתמתי על טופס הסכמה לניתוח הכריתה. משם- הפנתה אותי חזרה לפלסטיקאי. (נדרש טופס 17)

7. קבעתי תור שוב לפלסטיקאי והפעם פגשתי בד"ר יואב ברנע, מנהל מחלקת שחזורי השד באיכילוב. שמחתי לראותו כי מספר חודשים קודם לכן, באירוע של "עמותת ברכה", פגשתי בחורה שעברה אצלו ניתוח דומה והיו לה ציצים מושלמים! הוא צילם את הציצים שלי מכל הכיוונים, הסביר לי יותר בפירוט על הניתוח והחתים אותי על טופס הסכמה לניתוח הפלסטי. הניתוח המתוכנן הינו ניתוח משולב: בתחילה מגיעה כירורגית השד, ד"ר מנס, מבצעת את הכריתה דרך קפל השד ולמעשה, מבצעת "ריקון" של השד. מייד לאחר מכן, מגיע הפלסטיקאי, ד"ר ברנע, שייבצע את השחזור: יכניס תותבי סיליקון לתוך השד המרוקן שלי, ויסגור. ניתוח משולב: כירורגי וקוסמטי תחת הרדמה אחת.

8. קיבלתי תור לניתוח.

9. קבעתי תור לרופאת המשפחה וקיבלתי 2 טפסי 17: לניתוח ולטרום ניתוח.

10. נשלחתי לבצע את הבדיקות הבאות: בדיקת דם, שיקוף ריאות ואקו לב. (צריך הפנייה מרופאת המשפחה).

11. נתבקשתי לרכוש חזיית ספורט מיוחדת, עם סגירה מקדימה

12. נתבקשתי גם לרכוש תחתונים חד פעמיים לניתוח וכדורי "טראומיל"- כדורים הומאופטיים שאמורים למנוע שטפי דם.

13. כשבועיים לפני הניתוח המיוחל, הוזמנתי ל"טרום ניתוח" באיכילוב. עברתי מעיין "שרשרת חיול", בה מסרתי את תוצאות הבדיקות שעשיתי ובנוסף, מדדו אותי, שקלו אותי ועברו על התיק הרפואי שלי. זה ארך כחצי יום.

14. דחו לי את הניתוח ביומיים! 

15. יומיים לפני הניתוח, הוזמנתי למחלקה הפלסטית. ד"ר ברנע וד"ר ארד צילמו אותי שוב והחתימו אותי על טופס הסכמה לשימוש ב"סרגימנד" בניתוח שלי. מה זה "SERGIMEND"? זה כמו "אלודרם", רק מתוצרת אחרת, עם רכיבים קצת שונים (אלודרם מורכב מתאי גזע עובריים וסרגימנט- מתאי גזע של שור). בגדול, זוהי רשת ביולוגית ששמים בניתוחי שחזור שד, בשביל "לערסל" את השתל.

16. יום לפני הניתוח- עשיתי סידורים והכנתי תיק לאשפוז. מה לקחת לאשפוז? קראו כאן!

17. ערב לפני הניתוח: נדרשתי להיות בצום החל משעות הלילה. הלכתי לבר שכונתי עם חברים, אכלתי משהו קטן ושתיתי בירה. לא באמת היה לי תאבון והרגשתי קצת כמו "הסעודה האחרונה".

18. בוקר הניתוח: קמתי ב 5 בבוקר. הלכתי לשירותים 4 פעמים. "לעשות בתחתונים מפחד"- זה בדיוק זה. התקלחתי ואספתי שיערי בצמה לא חזקה מידי.

19. הגעתי לבית החולים מלווה בחבר ובאימי. ממליצה לכן לבוא עם מישהו!

20. שמתי את התיק במחלקה הפלסטית וירדתי מטה, לחדרי הניתוח.

הערה: בשנה האחרונה שינו את נוהל האשפוז לניתוח, ומתאשפזים כבר יום לפני הניתוח.

 21. הפלסטיקאי, ד"ר ברנע, הגיע, ביקש ממני להתפשט וצייר לי סימונים על הגוף.

22. עשיתי "סלפי פרידה" לציצים המסומנים. היו שלום. נעמתם לי מאוד אבל אני רוצה לחיות!

23. נתנו לי ערדליים מנייר לשים על הרגליים וכובע מנייר, לשם איסוף השיער. שמתי את תחתוני הנייר ואת החלוק עם הפתח מאחור.

24. הובלתי לחדר הסמוך, "חדר הטרום ניתוח", בו מיטות סדורות עם אנשים לפני ניתוחים שונים.

25. בא אח, שבדק לי לחץ דם וכלמיני כאילה.

26. הגיעה רופאה מרדימה, ששוחחה איתי ומילתה טופס.

27. הגיע כירורג צעיר, ששימש כאסיסטנט של ד"ר מנס. הוא היה חייכן ונעים. ביקשתי ממנו שישמור עלי ושידאג שיעשו לי את הניתוח הזה ולא ניתוח אחר (כלמיני כתבות בעיתונים על מישהו שנכנס לניתוח א' ויצא עם ניתוח ב', השפיעו עלי...).

28. הגיע סניטר, וגלגל  אותי לחדר הניתוח. נפרדתי מאימי וחברי לשלום. וואו! הגיע הרגע!

29. הגעתי לחדר הניתוח. היה לי קר. התחלתי לרעוד. מפחד ומקור. היו שם אח, הרופאה המרדימה והכירורג הצעיר. אמרו שהרופאים שלי, ד"ר מנס וד"ר ברנע, בדרך.

30. הזיזו אותי למיטת הניתוח.

31. המרדימה שאלה אותי אם עשיתי פיפי. אמרתי לה שכמה פעמים אבל שאני כל הזמן מרגישה שאני צריכה עוד...

32. חיברו אותי לכלמיני מכשירים ודחפו לי מחט ליד. המרדימה אמרה: "תזמיני חלומות טובים". ועוד הספקתי לשמוע: "תכניסו לה קטטר".

33. בום. לא זוכרת כלום.

34. התעוררתי. הראש היה מעורפל. אני אחרי ??!

35. הייתי חייבת להציץ!

36. ראיתי עור, שתי נקודות כהות וציורים על הגוף. אני גם בלי חזייה (אמרו לי שאתעורר עם חזיית הלחץ). רגע... איפה הציצים שלי???!

37. מייד אימי קפצה מעלי ואמרה: "אל תדאגי, שמו לך מותחנים. עוד כמה חודשים יהיו לך ציצים!"

38. מסתבר שבעת השחזור, נתקלו הרופאים בבעיה: הייתי רזה עם עור מאוד דק ומעטפת שד קטנה. הרופאים פחדו שהשתל הקטן ביותר- ייקרע לי את העור ולכן שינו את מהלך הניתוח ובמקום שתלים קבועים- הכניסו לי "מותחנים": שתלים מתנפחים, זמניים, שממלאים אותם לאורך מספר חודשים, בהדרגה, ע"י הזרקת מי מלח. בתום  המילוי יש לעבור ניתוח נוסף: הוצאת המותחנים והחלפתם בשתלים קבועים. (ראו ציור להמחשה: ממותחן לשתל קבוע). גם לאנג'לינה עשו באותה השיטה ושמו מותחנים!

39. פייר, זה לא עניין אותי. הרגשתי מאושרת ועייפה. חזרתי לישון.

40. מתישהו התעוררתי חלקית וראיתי את ד"ר מנס החייכנית, שאמרה שהניתוח עבר בשלום.

41. ישנתי והתעוררתי לסירוגין.

42. הייתי מחוברת לעירוי נוזלים ולמורפין. אמרו לי שאם ארגיש כאבים או ארצה לישון- אלחץ על כפתור.

43. אסור לקום מהמיטה. באה אחות וביקשה ממני לעשות פיפי בסיר. לא יצא לי! דחפו לי קטטר.

44. בבוקר שלאחר הניתוח, באו הרופאים לביקורת. אמרו שנראה טוב. חשוב לראות שהעור והפטמות לא מפתחים נמק. בניתוח כריתה עם שחזור משמר פטמות, סיבוך אפשרי הוא נמק של הפטמות (כי לא מגיע אליהן מספיק דם).

45. האחות עזרה לי לעבור לכיסא. אח"כ הלכתי לחדר המקלחת ונתתי מבט בגופי החדש: היה לי חזה כמו של ילדה בת 12. (בכל זאת, מולאו במותחנים 50 CC מי מלח). החתכים היו מכוסים בפלסטרים ומתחת לבית השחי, מכל צד, יצאו 2 נקזים. 4 נקזים סה"כ.

46. גל של אושר הציף אותי! עשיתי את זה! היו לי המון רגעים מאושרים בחיי וזה היה אחד מהם. הקלה!

אוכל של בית חולים- היה לי טעים!

 

47. האשפוז היה במחלקת כירורגיה פלסטית באיכילוב. כל אנשי הצוות- מקצועיים, מסורים ונעימים. הרגשתי בידיים טובות. החדרים חדשים, נקיים ומרווחים והאוכל טעים. (מדברים תמיד על כמה שמערכת הבריאות "גרועה" בישראל, אבל הרגשתי כאן, כמה שהיא טובה!).

48. מבחינת כאבים- השילוב של האושר עם המורפין- דיי מחקו לי מהראש זיכרון של כאבים. היה קושי לקום מהמיטה. הרי שרירי הפקטורליס הורמו ונחתתכו, בשביל לשים שם שתל. בכלל, פעולות פשוטות כמו לפתוח פקק של בקבוק- היו קשות. אז ביקשתי עזרה.

49. ביום ה-6 לאחר הניתוח, הוציאו לי 2 נקזים ונותרתי עם 2.

50. שוחררתי הביתה לאחר כ-10 ימים עם 2 נקזים ועם מרשם לאנטיביוטיקה. יש בנות שמשתחררות מהר יותר. תלוי במצב בנקזים. יש לקחת אנטיביוטיקה עד למספר ימים לאחר הוצאת הנקזים.

51. קיבלתי שבועיים מחלה, הודרכתי איך לטפל בנקזים: חיטוי, מעקב כמות וריקונם. לא מסובך! נתבקשתי לנוח , להמנע מהרמת משאות כבדים ומעבודות פיזיות שונות.  

52. 17 ימים לאחר הניתוח הוזמנתי למרפאת כירורגיה פלסטית, שם הורידו לי את 2 הנקזים שנותרו וניפחו לי את המותחנים ב 40 CC. עכשיו כבר נראה שיש לי קצת ציצים. 90 CC.

53. שבועיים לאחר מכן, ניפחו לי את הציצים ב- 50 CC. עכשיו כבר יש לי 140CC.

54. 3 שבועות לאחר מכן ניפחו לי ב- 60 CC!  עכשיו אני כבר עם 200CC.

55. כחודש לאחר מכן ניפחו לי בעוד 60 CC. עכשיו אני עם 260 CC. וזהו. לנוח מספר חודשים.

56. במהלך שלושת החודשים עם המותחנים מנופחים, ניסיתי לחזור בהדרגה לשגרה, כולל עבודה פיזית, ספורט וטיולים.

שתלי סיליקון אנטומיים "מנטור"

 

57. כשלושה וחצי חודשים לאחר מכן, התבצע הניתוח השני. (גם עבור הניתוח הזה נתבקשתי להביא 2 טפסי 17 וביצעתי שוב את אותן הבדיקות לטרום ניתוח)

58. הפעם- כבר פחות התרגשתי! הניתוח הראשון ארך כ 3.5 שעות ואילו ניתוח זה ייארך כשעה וחצי, ורק ע"י פלסטיקאי.

59. הפעם גם אושפזתי יום לפני הניתוח. ביום זה ד"ר ברנע סימן אותי.

60. בבוקר הניתוח התקלחתי בזהירות, כדי שסימוני הגוף לא יימחקו, הגיע סניטר והוריד אותי לחדר הניתוח.

61. נרדמתי והתעוררתי עם ציצים מליאים ועגולים. המותחנים הוצאו ובמקומם הוכנסו שתלי "מנטור" אנטומיים (בצורת טיפה).

תכל'ס- לא צריך חזיה!

62. היו לי שני נקזים.  (בניתוח הקודם היו ארבעה).

63. שוב אשפוז נעים ושחרור.

64. מנוחה.

65. הורדת נקזים אחרי שבועיים. וביקורת אחרי חודש, ועוד אחת אחרי חצי שנה. מרגע זה ואילך- יש לבוא לביקורת אחת לשנה

66. וזהו. יש לי "FOOBS". המילה של "בנות המועדון" ל Fake Boobs . ואני הכי גאה בהם בעולם!

PrintEmail

My Story

הייתי בשנות ה-20 שלי, כשגיליתי שאני "נשאית BRCA1".

עשיתי את הבדיקה כי אימי, סבתי, אחות סבתי ובתה, חלו בסרטן השד בגיל צעיר. ארבעתן- חלו פעמיים. סבתי, אחותה ובתה לא האריכו חיים.

 

אני מוכרת בקרב חברי כבחורה חייכנית ועם שמחת חיים אבל אף אחד לא ידע שלמעשה, החיים שלי מלווים בתוגה ופחד תמידיים. כאילו אני חייה על זמן שאול. 

האם אני בת המשפחה הבאה בתור?



נבדקתי פעמיים בשנה ע"י כירורג שד וביצעתי MRI ו אולטרה סאונד כל חצי שנה.

ב MRI, לעיתים קרובות, היה ממצא כלשהו, שהתברר כשפיר. זה נפוץ בבדיקות MRI. הרגעים עד לבירור, שכללו, לרוב, ביופסיות, היו מורטי עצבים ובאופן כללי, לא נעימים.

גם "לפתוח את הנושא" עם בני זוג, היתה משימה לא פשוטה. מתי זה התזמון הנכון "להנחית" את זה?

(על זוגיות בצל הנשאות וההליך- כאן!).

 

שנים התלבטתי לגב הניתוח. 

לאחר שקיבלתי רגליים קרות כמה שנים קודם לכן, החלטתי הפעם לעשות את זה!

 

 

למה התלבטתי?

 

- כי היה לי כיף עם הציצים שלי. והאם ההנאה שלי מסקס תיפגע?

 

- כי אני רווקה, בשנות ה-30 שלי, בלי ילדים. והאם זה ייפגע בסיכויי למצוא אהבה?

 

- כי אני חיה בריא, אוכלת נכון ועושה ספורט באופן קבוע. אולי זה בכלל לא יקרה לי?

 

- כי אולי מחר תימצא תרופה או פיתרון קצת פחות דראסטי? ואולי ארגיש שנהגתי בפזיזות?

 

 

למה  הלכתי על זה, בסופו של דבר?

- כי כמעט הגעתי לגיל בו אימי חלתה בסרטן השד בפעם הראשונה.

- כי נפגשתי עם בנות שעברו ניתוח כריתה ושחזור מניעתיים והתוצאה הסופית נראתה ממש יפה.

- כי מעל הכל, חשבתי, שלא משנה מה, אני אוהבת את החיים ואוהבת לחיות. וזה הכריע את הכף.

 

אז מה התהליך מרגע ההחלטה ועד לאחרי?

זהו ה"ההליך שלי- רשומון" שלי

היום אני בריאה! יש לי FOOBS. הסלאנג "שלנו" ל Fake Boobs. אני שמחה, בכושר, מרגישה נשית וסקסית ובעיקר- שמחה שעשיתי את זה!laughinglaughinglaughing

PrintEmail

More Articles ...